戈謝病等部分罕見(jiàn)病已被醫學(xué)攻克 浙江多層次保障機制成功

媒體報道稱(chēng)，近日，一位網(wǎng)友在人民網(wǎng)地方領(lǐng)導留言板留言，請求將治療其女兒所患戈謝病的思而贊納入醫保。河南省醫保局回應稱(chēng)，“正積極向國家醫保局建議，將治療戈謝病等罕見(jiàn)病的藥品納入國家醫保目錄。”這一回應給患者及其家庭帶來(lái)了希望，但面對期待了解相關(guān)進(jìn)展的總臺央廣記者，河南省醫保局表現出諱莫如深的態(tài)度。戈謝病等部分罕見(jiàn)病已被醫學(xué)攻克，其藥價(jià)卻是普通家庭難以承受之昂貴。

全國人大代表建議戈謝病納入醫保目錄，國家醫保局拒絕

今年五月的十三屆全國人大三次會(huì )議上，全國人大代表黃細花提出了將戈謝病列入罕見(jiàn)病醫保目錄的建議，國家醫療保障局于九月對其建議作出了答復。中國之聲《新聞?dòng)杏^(guān)點(diǎn)》對黃細花進(jìn)行了獨家采訪(fǎng)。

黃細花稱(chēng)，一位戈謝病患者的母親曾聯(lián)系到她，告訴黃細花戈謝病可以通過(guò)藥物治療，患者在用藥順利的情況下“可以正常生活”，無(wú)奈于藥價(jià)昂貴，難以負擔。因此黃細花向全國人大提出了將其列入醫保的建議。遺憾的是，那位母親還是“沒(méi)能留住”她的孩子。

國家醫保局九月的回函中稱(chēng)，醫保部門(mén)高度重視罕見(jiàn)病患者的醫療保障工作，但考慮到2019年我國城鄉居民醫保“人均籌資僅800元左右”，對于“每年每人數百萬(wàn)”藥費的戈謝病，基本醫保“難以承受”。這一答復在黃細花看來(lái)“還不是很樂(lè )觀(guān)”。此外答復還提到，部分地區對特殊罕見(jiàn)病患者高額醫療費用負擔的緩解，“帶來(lái)了地區間待遇差異和政策攀比等問(wèn)題”，讓黃細花不甚滿(mǎn)意。

“辦法總比問(wèn)題多，”黃細花說(shuō)，她建議國家層面上應就此選擇不同經(jīng)濟發(fā)展程度的區域進(jìn)行試點(diǎn)，通過(guò)大病保險、醫療救助、財政專(zhuān)項等方式加以輔助，并在試點(diǎn)成功的基礎上進(jìn)一步推開(kāi)，否則“這個(gè)問(wèn)題就永遠沒(méi)有辦法去解決”，給更多家庭帶來(lái)遺憾。

黃細花認為，戈謝病醫療負擔的問(wèn)題只是“時(shí)間的問(wèn)題”，在經(jīng)濟發(fā)展和國家醫保體系的不斷完善下最終能得到解決。黃細花也希望更多代表能去為患者家庭呼吁，希望更多的省份去做一些探索，“一點(diǎn)點(diǎn)地往前推。”

罕見(jiàn)病保障專(zhuān)家：浙江多層次保障機制成功，不等于可全國推行

浙江省是國家醫保局在答復中提到的“緩解罕見(jiàn)病高額費用負擔部分省份”之一，今年元旦，《關(guān)于建立浙江省罕見(jiàn)病用藥保障機制的通知》(下文簡(jiǎn)稱(chēng)《通知》)正式施行，戈謝病被納入罕見(jiàn)病用藥保障范圍。國家衛健委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì )委員、浙江省醫學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病分會(huì )候任主委謝俊明接受了中國之聲《新聞?dòng)杏^(guān)點(diǎn)》的采訪(fǎng)。

謝俊明說(shuō)，《通知》的定位與指向十分明確，即對罕見(jiàn)病的高值用藥的保障進(jìn)行全省統籌，“統一保障范圍、統一籌資標準、統一待遇水平、統一診治規范、統一用藥管理”。謝俊明介紹稱(chēng)，浙江省建立了罕見(jiàn)病用藥保障基金，由財政進(jìn)行管轄。各統籌區每年1月底前根據上年底基本醫療保險參保人數，按每年每人2元標準，一次性從本統籌區大病保險基金中上解至浙江省罕見(jiàn)病用藥保障基金。

在待遇水平方面，謝俊明說(shuō)，浙江省施行費用累加計算分段報銷(xiāo)，即“0—30萬(wàn)元，報銷(xiāo)比例為80%;30—70萬(wàn)元，報銷(xiāo)比例為90%;70萬(wàn)元以上費用，全額予以報銷(xiāo)。”按照這一政策計算，患者的個(gè)人負擔封頂不過(guò)10萬(wàn)元。

即便如此，仍然存在著(zhù)無(wú)法負擔一年10萬(wàn)元藥費的家庭。在這樣的情況下，《通知》規定，民政部門(mén)應給予醫療救助，社會(huì )慈善機構亦應予以幫扶。此外，謝俊明認為，基本醫保屬于日常生活保障，而罕見(jiàn)病發(fā)病率極低的特征恰恰與保險更為相符。

在國家收回地方醫保局“責任”的背景下，罕見(jiàn)病作為為數不多的一個(gè)領(lǐng)域被保留了下來(lái)，有地方對此進(jìn)行機制探索。而在謝俊明看來(lái)，浙江的經(jīng)驗能不能推廣至全國，仍是一個(gè)難以回答的問(wèn)題。此外謝俊明還提到，在罕見(jiàn)病的醫療保障中，診療的規范性也是一個(gè)必須解決的先決問(wèn)題。

北大醫學(xué)人文研究院教授：期待“上位法”頂層設計

國家醫保目錄于去年九月進(jìn)行調整，部分罕見(jiàn)病用藥得以覆蓋，其中未包括戈謝病。北京大學(xué)醫學(xué)人文研究院教授王岳在接受中國之聲《新聞?dòng)杏^(guān)點(diǎn)》采訪(fǎng)時(shí)表示，國家醫保資金確實(shí)有限，無(wú)法做到對罕見(jiàn)病的全復蓋，只能講求受惠面最大的原則，盡可能讓更多人受益。

“不能完全依賴(lài)單純的醫保資金來(lái)解決罕見(jiàn)病問(wèn)題，”王岳說(shuō)，應建立多元籌資的新途徑，例如社會(huì )慈善或專(zhuān)項基金的發(fā)行。此外，王岳建議從國務(wù)院的層面上，主持制定一部關(guān)于罕見(jiàn)病的行政法規，在頂層設計上進(jìn)行制度安排，以明確資金籌集等相關(guān)問(wèn)題。王岳介紹稱(chēng)，從發(fā)達國家的立法經(jīng)驗上看，政府在此問(wèn)題上有首要責任，一則籌資，二則幫助患者尋找藥物，提高藥物的可及性。

對于各省發(fā)展情況懸殊而出現的“分灶吃飯”的現象，王岳認為，“全國資金最終肯定會(huì )統一”，同時(shí)也要防止各地區資金簡(jiǎn)單拉平后出現的新的不公平，因此應“在兩者間找到較好的平衡點(diǎn)”。但無(wú)論如何，王岳稱(chēng)，弱勢群體的基本保障必須滿(mǎn)足，這與該地區的經(jīng)濟發(fā)展水平程度無(wú)關(guān)。

“除了政府參與，也要發(fā)揮社會(huì )力量，”王岳說(shuō)，“一定要建立社會(huì )共治的機制，”激發(fā)起社會(huì )幫助罕見(jiàn)病患者的主動(dòng)性。“只有大家都來(lái)共同幫助罕見(jiàn)病患者和他們的家庭，這個(gè)問(wèn)題才可能從根本上解決。”

本文來(lái)自：中央廣播電視總臺中國之聲《新聞?dòng)杏^(guān)點(diǎn)》

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