調查顯示：近九成患者因多發(fā)性硬化失業(yè)、失學(xué)

2013年，正在讀大學(xué)的毛毛(化名)發(fā)現自己常有疲勞感，以前爬樓梯可以一步邁三階的她需要扶著(zhù)扶手上樓;四肢不聽(tīng)大腦指揮，無(wú)法走直線(xiàn)，總是撞到身邊的同學(xué);晚上睡不著(zhù)，白天醒不了;甚至有一次考試時(shí)，她把眼睛“貼”在電腦上才能看清。毛毛覺(jué)得有點(diǎn)奇怪，但也沒(méi)有深究。直到一次體育課上，毛毛穿上輪滑鞋后感覺(jué)身體重心不穩，有強烈的不適感，她才去醫院就診，最后被確診為多發(fā)性硬化(MS)。

12月20日，《2020中國多發(fā)性硬化患者綜合社會(huì )調查報告》(以下簡(jiǎn)稱(chēng)《報告》)正式發(fā)布。該調研項目由中國罕見(jiàn)病聯(lián)盟與北京協(xié)和醫院共同發(fā)起，毛毛作為患者代表在現場(chǎng)分享了這段經(jīng)歷。

多發(fā)性硬化是一種免疫介導的中樞神經(jīng)系統慢性炎性脫髓鞘性疾病，好發(fā)于中青年，是目前全球最常見(jiàn)的青壯年致殘性神經(jīng)系統疾病之一。一旦延遲治療，會(huì )增加患者行動(dòng)不便的風(fēng)險，最終可能導致殘障。在中國，多發(fā)性硬化屬于罕見(jiàn)病，已在2018年5月被納入《第一批罕見(jiàn)病目錄》。

“我們呼吁社會(huì )各界攜起手來(lái)，為緩解多發(fā)性硬化患者的藥物可及性和可負擔性而共同努力，促進(jìn)醫生和患者的疾病認知，降低誤診率，持續改善多發(fā)性硬化的診療服務(wù)，從生理和心理兩個(gè)維度上幫助患者獲益，從根本上提高患者生存質(zhì)量。”中國罕見(jiàn)病聯(lián)盟執行理事長(cháng)李林康說(shuō)。

近九成患者因多發(fā)性硬化失業(yè)、失學(xué)

“人的神經(jīng)就像電線(xiàn)，包裹在神經(jīng)外層的髓磷脂就像絕緣層一樣起到保護和維持神經(jīng)功能正常傳導的功能。當其受到自身免疫系統攻擊時(shí)，如果髓鞘脫失就會(huì )影響神經(jīng)信號的傳導。由于中樞系統是人體中的主要神經(jīng)系統，多發(fā)性硬化患者臨床表現多樣，常見(jiàn)癥狀包括：視力下降、復視、肢體感覺(jué)障礙、肢體運動(dòng)困難、膀胱或直腸功能障礙等。”北京協(xié)和醫院神經(jīng)科徐雁教授說(shuō)。

由于多發(fā)性硬化是一種嚴重、終身、進(jìn)行性、致殘性的中樞神經(jīng)系統疾病，診治不及時(shí)可導致患者出現癱瘓、失明等嚴重殘疾?！秷蟾妗方Y果顯示，超過(guò)43%的患者生活不能完全自理，需要他人照顧，高達88.5%的人因患有多發(fā)性硬化而失業(yè)、失學(xué)，我國多發(fā)性硬化診療水平亟待提高。

相對很多致命且當前無(wú)藥可醫的罕見(jiàn)病來(lái)說(shuō)，MS患者只要及時(shí)且堅持有效的治療，就能控制病情復發(fā)和進(jìn)展，回歸正常生活。然而，在我國，多發(fā)性硬化患者確診周期長(cháng)、難度大，而誤診和異地確診(優(yōu)質(zhì)資源集中在大城市，一些患者在家鄉普通醫院無(wú)法確診，需要長(cháng)途跋涉去大城市三甲醫院才能確診。——記者注)是導致確診時(shí)間長(cháng)的首要原因。

北京協(xié)和醫院神經(jīng)科崔麗英教授呼吁，在全國范圍內，尤其是在醫療資源并不發(fā)達的地區，對當地的醫生進(jìn)行長(cháng)期、系統的培訓，提高基層醫生對這一疾病的認知，通過(guò)建立協(xié)作機制，對患者進(jìn)行相對集中的診療和雙向轉診，充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫療資源輻射帶動(dòng)作用，提高M(jìn)S綜合診療能力，及早規范治療才能使患者獲得更好的預后，防止復發(fā)。

近三分之一患者因擔心藥物療效和副作用停止用藥

多發(fā)性硬化有急性發(fā)作期和緩解期，其中緩解期的控制是治療的關(guān)鍵窗口期，患者需要長(cháng)期使用疾病修正治療藥物(DMT)治療以降低復發(fā)風(fēng)險，DMT藥物對預防復發(fā)和延緩疾病進(jìn)展非常重要，是該病國內外指南及共識一致推薦的緩解期標準治療藥物。而目前，臨床上已有的藥物并不能滿(mǎn)足患者的治療需求。

毛毛告訴中青報·中青網(wǎng)記者，對于患者來(lái)說(shuō)，選擇藥品不能完全看減少復發(fā)的概率，因為藥品作用到每個(gè)人身上是不一樣的，有些患者甚為副作用而停藥?！秷蟾妗凤@示，在117名曾經(jīng)使用DMT藥物之后又停藥的患者中，因為藥物本身的原因而停止治療的患者比例達到1/3，其中18.8%的人因為該藥效果不理想或者換了其他的藥物而停藥，15.4%的人因為對藥物不耐受、副作用大而停藥。

“好幾種藥，包括現在在國家醫保名錄內的口服藥是明確了不能在妊娠期使用的，這種病又好發(fā)于20—40歲的青年女性，這時(shí)候的我們是有生育需求的。雖然我現在還沒(méi)有男朋友，但是保不齊明年就閃婚了，所以會(huì )比較擔心。”毛毛向記者講述了她的擔憂(yōu)。

“多發(fā)性硬化患者需要個(gè)性化的治療方案。目前，在我國已經(jīng)上市的DMT藥物中，可供患者選擇的藥物種類(lèi)少，因藥物治療需求未被滿(mǎn)足而停止治療的患者占比高，臨床亟須有效且安全的治療新方法來(lái)延緩疾病的至殘進(jìn)展。”首都醫科大學(xué)宣武醫院神經(jīng)內科董會(huì )卿教授說(shuō)。

經(jīng)濟與心理負擔成為MS患者不可承受之重

除了極高的復發(fā)風(fēng)險，疾病還給患者及其家庭帶來(lái)了極大的經(jīng)濟和心理負擔?！秷蟾妗凤@示，患者平均年齡僅有34歲，60%以上的成人受訪(fǎng)者擁有大專(zhuān)及以上學(xué)歷，本該成為家庭支柱的他們，卻有近九成因為疾病而失業(yè)、失學(xué)，無(wú)法為家庭和社會(huì )作出更多貢獻，還要為此支出高昂的治療費用。另外，在患者心理健康狀況的評估中，有不同程度心理問(wèn)題的多發(fā)性硬化患者比例達83%，超過(guò)90%的患者對未來(lái)人生存在不同程度的恐懼感。

“2018年全年，受訪(fǎng)的656位多發(fā)性硬化患者的平均自費醫療支出超過(guò)了4.6萬(wàn)元，占其家庭年平均收入45.18%，已經(jīng)超過(guò)了災難性醫療支出的警戒線(xiàn)(即家庭自付醫療支出占家庭支付能力的40%或以上)，顯然在經(jīng)濟承受能力和家庭內部關(guān)系上造成了巨大的壓力。”香港中文大學(xué)董咚教授說(shuō)。

毛毛告訴記者，一些患者打針打怕了，皮膚和心理上都有很大壓力，干脆換成口服藥，但是每個(gè)人的體質(zhì)不一樣，換藥后會(huì )出現身體不適。還有一些患者出于經(jīng)濟壓力，也不得不換藥。“患者用一種藥可以保持穩定，理論上是不應該輕易換的。藥品不會(huì )馬上起效，可能要等3—6個(gè)月，在這期間，我們有復發(fā)的可能，大家內心會(huì )非常忐忑，另外也擔心藥品是否真的對每個(gè)人都有效。”

盡管換藥存在一定的風(fēng)險，但是先前所用的藥退出醫保后，毛毛權衡之下還是換了藥，“按照北京的報銷(xiāo)比例，我以前每年只需要自費承擔不到2萬(wàn)元，沒(méi)有報銷(xiāo)的話(huà)每年大概要花10萬(wàn)元左右，壓力挺大的。”長(cháng)期注射、服用藥物的過(guò)程中，毛毛和病友們總結了個(gè)小技巧，一般情況下，注射藥物需要隔天一次。他們偶爾會(huì )3天注射一次，疾病沒(méi)有復發(fā)過(guò)。“這是沒(méi)有辦法的辦法”。

北京病痛挑戰公益基金會(huì )秘書(shū)長(cháng)王奕鷗呼吁社會(huì )對MS患者給予全方位的關(guān)愛(ài)和支持：“多發(fā)性硬化目前從診斷到治療都面臨諸多難題，疾病診療水平的提升離不開(kāi)多方的支持和關(guān)注，呼吁社會(huì )各界發(fā)揮力量，健全救助保障體系，增強他們對抗疾病的力量和信心，幫助他們積極融入社會(huì )，擁抱健康生活。”

中青報·中青網(wǎng)記者 張曼玉

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