第28個(gè)“世界地中海貧血日” 各地醫院增加移植倉位供地貧患者選擇

今年5月8日是第28個(gè)“世界地中海貧血日”，“中國地中海貧血防治藍皮書(shū)發(fā)布暨國際地中海貧血防治論壇”今天在北京召開(kāi)。會(huì )上發(fā)布《中國地中海貧血藍皮書(shū)(2020)》，顯示2015年以來(lái)，輸血費用、造血干細胞移植及后續治療納入醫保報銷(xiāo)范圍，地貧基因檢測已經(jīng)逐步納入婚檢范圍，令中國新出生確診患者人數逐年下降，且精準健康扶貧有效減輕了中海貧血患者醫療經(jīng)濟負擔。

藍皮書(shū)顯示，與5年前相比，目前，中國多地已將輸血費用納入醫保報銷(xiāo)范圍，提高門(mén)診年度最高支付限額;恩瑞格(地拉羅司)去鐵藥納入國家醫保藥品目錄，大幅提高了地貧去鐵藥物的可及性和可負擔性，延長(cháng)和改善地貧患者生存周期及生命質(zhì)量;造血干細胞移植及后續治療納入醫保報銷(xiāo)范圍，部分地區還將造血干細胞移植術(shù)后觀(guān)察及治療納入醫保范圍。

根據藍皮書(shū)，“十三五”期間，地貧防控工作納入健康中國行動(dòng)計劃，為中國建立有效預防控制出生缺陷，進(jìn)一步提高出生人口素質(zhì)夯實(shí)了基礎。地貧高發(fā)的10個(gè)省(區、市)地方政府設計本地的具體防控措施并加以落實(shí)，建立起橫向聯(lián)合機制。隨著(zhù)地貧防控項目的順利推進(jìn)，地貧在廣東、廣西等地得到有效控制，重型地貧患兒出生率顯著(zhù)下降?；菝裾哌M(jìn)一步擴展，地貧基因檢測逐步納入婚檢、孕前優(yōu)生健康檢查范圍，地貧高發(fā)地區結合婚檢、孕前優(yōu)生健康檢查開(kāi)展地貧基因檢測。

藍皮書(shū)顯示，5年來(lái)，中國地貧造血干細胞移植技術(shù)愈發(fā)成熟，現階段實(shí)行的同胞供者移植治療地貧成功比例已經(jīng)和國際水平持平，而在非親緣供者移植治愈方面，甚至已經(jīng)達到或超過(guò)了國際水平。隨著(zhù)造血干細胞移植技術(shù)愈發(fā)成熟，醫學(xué)人才隊伍不斷壯大，可進(jìn)行干細胞移植的醫院也越來(lái)越多，各地醫院也紛紛增加移植倉位，可供地貧患者選擇的資源更加豐富。

藍皮書(shū)還顯示，回首5年，開(kāi)展地貧救助服務(wù)工作的社會(huì )組織、志愿者隊伍等社會(huì )力量，立足自身崗位、發(fā)揮專(zhuān)業(yè)優(yōu)勢和個(gè)人優(yōu)勢，在救治救助、政策倡導、心理疏導、資訊互通、知識培訓、救助輔導等方面發(fā)揮了更加突出的重要作用。

根據藍皮書(shū)，近5年，隨著(zhù)現代基因編輯技術(shù)的進(jìn)步，基因治療的基礎研究和臨床實(shí)踐將地貧的治療帶進(jìn)了前所未有的層次和水平，使得基于基因編輯的基因治療有望成為β-地貧患者全新的臨床治療方案。同時(shí)，中國細胞與基因治療相關(guān)政策體系框架也不斷完善，一系列政策逐步加強細胞與基因療法行業(yè)監管工作。

藍皮書(shū)提出，盡管過(guò)去五年來(lái)中國在防治地貧工作方面取得顯著(zhù)成績(jì)，但面臨的挑戰和問(wèn)題依然緊迫，建議從建立長(cháng)效體制機制入手，形成有效的動(dòng)力機制、激勵機制、保障機制，加快構筑起與中國經(jīng)濟發(fā)展水平相適應的更加完備、更富韌性、更有效率的地貧防治體系。

本次論壇由北京天使媽媽慈善基金會(huì )、國際地貧聯(lián)盟、民德咨詢(xún)(北京)有限公司聯(lián)合發(fā)起，北京師范大學(xué)中國公益研究院提供學(xué)術(shù)支持，來(lái)自廣東、貴州、重慶、湖南、江西等地衛生健康委系統和婦幼保健院工作人員以及國內外地中海貧血防治領(lǐng)域重量級專(zhuān)家學(xué)者，以及印度尼西亞、阿聯(lián)酋等國醫療專(zhuān)家通過(guò)網(wǎng)絡(luò )視頻參會(huì )，共同討論地中海貧血防治的政策經(jīng)驗及醫療技術(shù)。

論壇還舉行了亞洲公益研究院地中海貧血防治研究中心揭牌儀式。北京師范大學(xué)中國公益研究院院長(cháng)王振耀倡議，以海南為示范省聯(lián)合醫生力量形成社會(huì )與政府的有機互動(dòng)再造世界地中海防治的中國方案。(記者 杜燕)

免責聲明：本文不構成任何商業(yè)建議，投資有風(fēng)險，選擇需謹慎！本站發(fā)布的圖文一切為分享交流，傳播正能量，此文不保證數據的準確性，內容僅供參考

關(guān)鍵詞： 世界地中海貧血日 地貧患者