每年的6月28日是國際癲癇關(guān)愛(ài)日。為提高家長(cháng)對癲癇的正確認識,配合科學(xué)規范治療,提高患兒生活質(zhì)量,樹(shù)立戰勝疾病信心,6月27日上午,湖南省兒童醫院舉辦“醫患同心 關(guān)愛(ài)癲癇”難治性癲癇病友會(huì )與義診活動(dòng),為100個(gè)患兒家庭進(jìn)行專(zhuān)業(yè)指導。
癲癇是一種反復發(fā)作的慢性腦部疾病,被世界衛生組織列為重點(diǎn)防治的五大神經(jīng)精神疾病之一。全球約有6500多萬(wàn)癲癇患者,占世界人口的1%-2%。我國癲癇發(fā)病率為4-7‰,且每年以新發(fā)40-60萬(wàn)例的速度遞增。
兒童癲癇病早發(fā)現早治療很重要
“早發(fā)現、早診斷、早治療對癲癇兒童健康成長(cháng)意義重大。”湖南省兒童醫院神經(jīng)內科副主任、副主任醫師吳麗文介紹,兒童是癲癇的高發(fā)人群,目前我國約有600萬(wàn)兒童癲癇患者。病因主要分為結構性、遺傳性、感染性、代謝性、免疫性以及不明原因癲癇,其中以結構性和遺傳性多見(jiàn)。癲癇發(fā)作時(shí)異常的“放電”對孩子的腦組織是一種損傷,反復長(cháng)期的發(fā)作,可能導致孩子多動(dòng)、易怒、注意力與記憶力下降、智力發(fā)育遲緩。還可能出現自卑、自閉、抑郁的情緒,對孩子健康人格的形成造成阻礙,影響正常的學(xué)習、社交能力。
癲癇最典型的是驚厥樣發(fā)作,雙眼上翻、意識喪失、強直抖動(dòng)等,也就是民間說(shuō)的“羊癲瘋”。“但在臨床工作中發(fā)現,一些癲癇發(fā)作的癥狀并不典型,家長(cháng)很難判斷。”吳麗文說(shuō),小嬰兒如果出現頻繁的點(diǎn)頭、抱球樣動(dòng)作,同時(shí)伴有痛苦樣哭鬧,可能并不是通常理解的缺鈣、缺乏維生素,有可能是癲癇里面很難治療的嬰兒痙攣癥,這類(lèi)孩子一旦錯過(guò)治療時(shí)機,癲癇會(huì )更加不可控,嚴重影響孩子的成長(cháng)發(fā)育。
大一點(diǎn)的孩子,可能只是表現為突然的失神,比如說(shuō)目光空洞,動(dòng)作停滯,手里的筆、筷子等物品“失手”掉落,或是走著(zhù)走著(zhù)突然跌倒等。還有些表現為一側面、唇、舌的節律性抽動(dòng),但神志是清楚的,這些都可能是局部病灶發(fā)作的表現。此外,值得關(guān)注的是,如果孩子常常不分場(chǎng)地不可控制的大笑,可能是下丘腦錯構瘤導致的癡笑性癲癇。還有一些孩子發(fā)育正常,突然出現緘默癥,不說(shuō)話(huà)了,可能是獲得性失語(yǔ)癲癇。
癲癇治療是長(cháng)期的過(guò)程,家長(cháng)需配合
約三分之二的癲癇可以通過(guò)系統規范治療得到長(cháng)期緩解,但部分患者需要終身服藥,給家庭及社會(huì )帶來(lái)經(jīng)濟負擔和影響。其中難治性癲癇約占癲癇發(fā)病的30%,國際抗癲癇聯(lián)盟將難治性癲癇定義為合理運用2種或2種以上的抗癲癇藥物治療,而未能得到控制的癲癇。
“癲癇治療是長(cháng)期的過(guò)程,家長(cháng)一定要遵從醫囑,堅持并配合治療。”吳麗文表示,目前湖南省兒童醫院神經(jīng)內科對神經(jīng)疑難復雜疾病的診治取得突破性的進(jìn)展,成立了難治性癲癇MDT團隊進(jìn)行精準治療。采用的生酮飲食療法,已在全世界70多個(gè)國家推行,效果顯著(zhù)。聯(lián)合神經(jīng)外科開(kāi)展的迷走神經(jīng)刺激術(shù),與積極的抗癲癇藥方案和癲癇手術(shù)相結合使用時(shí),超過(guò)60%的難治性癲癇的抽搐發(fā)作減輕50%以上。
“如果孩子的異常表現有刻板型、周期性發(fā)作,要高度警惕癲癇的可能。”吳麗文提醒,癲癇的臨床表現是多種多樣的,家長(cháng)一定要細心觀(guān)察孩子身體的變化,做好記錄很重要。首先要注意孩子的癥狀發(fā)作由什么原因引起,比如是由發(fā)燒還是聲光等刺激引起的。二是要注意發(fā)作的形式,尤其是剛剛發(fā)作的前5秒,有些孩子會(huì )出現惡心嘔吐、喉頭緊縮感等早期先兆。部分更大一點(diǎn)的孩子,發(fā)作前會(huì )表達頭部或腹部有不適感。出現以上癥狀,要及時(shí)到兒童神經(jīng)專(zhuān)科就診,完善腦電圖監測、頭部核磁共振等檢查,明確病因。“希望社會(huì )和公眾給癲癇患兒更多的關(guān)愛(ài),不要歧視和漠視,讓癲癇患兒有尊嚴、有生活質(zhì)量的成長(cháng)。”吳麗文呼吁。(記者 李琪 通訊員 姚家琦 胡文靜)
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