首批系統性紅斑狼瘡規范診治中心啟動(dòng) 實(shí)現病情長(cháng)期持續緩解

在5月10日即第18個(gè)世界狼瘡日到來(lái)之際，由中國康復醫學(xué)會(huì )風(fēng)濕免疫康復專(zhuān)業(yè)委員會(huì )、國家皮膚與免疫疾病臨床醫學(xué)研究中心主辦，葛蘭素史克(GSK)提供支持的我國首批“中國系統性紅斑狼瘡規范診治中心”(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“SLE中心”)正式啟動(dòng)。

在《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》的指導下，SLE中心將通過(guò)制定標準化診療路徑，以點(diǎn)帶面提升分級診療能力，幫助患者盡早實(shí)現短期、長(cháng)期治療“雙達標”，提升患者的整體生活質(zhì)量，最終使患者獲益。

該項目依托國家皮膚與免疫疾病臨床醫學(xué)研究中心，獲得國家皮膚與免疫疾病臨床醫學(xué)研究中心主任、北京協(xié)和醫院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰教授為首的眾多狼瘡領(lǐng)域知名專(zhuān)家組成專(zhuān)家委員會(huì )的全力支持。預期今年將在24個(gè)省、自治區、直轄市完成42家SLE規范診治中心建設，覆蓋北京、上海、廣東、江蘇、浙江、山東、重慶、湖北、河南、遼寧、新疆等地。

曾小峰表示，此次SLE中心項目的啟動(dòng)是加快落實(shí)國家戰略部署的重要體現，“我們將積極推進(jìn)建立中國免疫疾病臨床研究可持續發(fā)展模式，提升狼瘡患者的生活質(zhì)量。”

數據顯示，我國目前有近百萬(wàn)SLE患者，主要集中于育齡女性。雖然隨著(zhù)我國風(fēng)濕免疫科的發(fā)展，患者的5年生存率已提高至90%以上，但中國SLE患者的臨床緩解率和完全緩解率分別僅有3.2%和2.8%。中國高達85.7%的SLE患者接受激素治療，61.7%的患者激素使用劑量大于7.5毫克/天，20%的SLE患者已存在器官不可逆損傷，感染、腎臟受累等是中國SLE患者的主要死亡原因。

激素作為SLE治療中的基礎之一，使用劑量越大、時(shí)間越長(cháng)，患者器官損害風(fēng)險就越高，而減量過(guò)程中容易出現病情反復造成器官的進(jìn)一步損害。這對醫生的診療水平提出了更高的要求。

“SLE在中國的規范診療水平尚有待提升。”曾小峰介紹說(shuō)，首先是風(fēng)濕免疫專(zhuān)科醫生數量不足，直至現在很多三級醫院還沒(méi)有風(fēng)濕免疫專(zhuān)科，很多患者都會(huì )根據臨床癥狀選擇在不同的診室就診，導致狼瘡早期患者漏診、誤診情況普遍。其次是基層醫生對《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》提出的達標治療概念模糊，患者預后的管理不強，不利于疾病的整體診治和康復，給SLE早篩早診、長(cháng)期規范治療和達標治療帶來(lái)一定挑戰。

《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》指出，SLE的治療原則為早期、個(gè)體化治療，最大程度地延緩疾病進(jìn)展，降低器官損害，改善預后。SLE治療的短期目標為控制疾病活動(dòng)、改善臨床癥狀，達到臨床緩解或可能達到的疾病最低活動(dòng)度;長(cháng)期目標為預防和減少復發(fā)，減少藥物不良反應，預防和控制疾病所致的器官損害，實(shí)現病情長(cháng)期持續緩解，降低病死率，提高患者的生活質(zhì)量。

為此，在明確區分長(cháng)短期目標的基礎上，“雙達標”理念可幫助狼瘡患者更好地控制疾病，即短期內實(shí)現低激素劑量不超過(guò)7.5毫克/天的疾病活動(dòng)控制，長(cháng)期實(shí)現延緩器官損傷進(jìn)展，降低死亡率的治療目標。

國家皮膚與免疫疾病臨床醫學(xué)研究中心秘書(shū)長(cháng)、北京協(xié)和醫院風(fēng)濕免疫科副主任李夢(mèng)濤教授表示，SLE中心將以《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》為指導，整合篩查、系統檢查、診斷、治療、隨訪(fǎng)的規范化診療流程，通過(guò)指南巡講中國行、規范診治小視頻、遠程醫療/多學(xué)科協(xié)作、建立患者社群和科普講座等形式，不斷擴面下沉，形成中心網(wǎng)絡(luò )，提高醫生對SLE診斷及治療規范化的水平。從而使更多的狼瘡患者實(shí)現治療“雙達標”，走出長(cháng)期大劑量激素治療困境，延緩器官受損進(jìn)展，提升生活質(zhì)量，實(shí)現疾病長(cháng)期緩解。

SLE中心項目計劃為期三年，2021年首批計劃納入42家規范診治中心，并從中篩選和打造12家規范診治示范中心。示范中心專(zhuān)業(yè)化程度高，在醫、教、研三方面達到評審的高級標準，能夠對重癥和疑難病患者進(jìn)行診治，同時(shí)作為該地區的風(fēng)濕免疫病醫療資源中心產(chǎn)生區域輻射影響，引領(lǐng)該地區風(fēng)濕免疫病防治工作。

規范診治中心是一種高度組織化管理風(fēng)濕免疫病患者的醫療模式，為患者提供基于循證醫學(xué)證據的規范化診治，包括高質(zhì)量、標準化、效價(jià)比適宜的醫療措施，并達到評審的初級標準。項目將加強主中心與分中心聯(lián)動(dòng)、團隊與人才培養，確?；颊吡鬓D不流失。

曾小峰表示，系統性紅斑狼瘡規范診治中心的建設將推動(dòng)學(xué)科發(fā)展，重塑疾病概念和認知，改善國內專(zhuān)科醫生診療水平不足等現狀。通過(guò)完善及拓展“十家區域級中心、百家省級中心、千家地市級中心、萬(wàn)家社區級臨床研究衛星單位”的四級協(xié)同創(chuàng )新網(wǎng)絡(luò )平臺，計劃到2023年建成150家SLE規范診治中心。(記者 李純)

免責聲明：本文不構成任何商業(yè)建議，投資有風(fēng)險，選擇需謹慎！本站發(fā)布的圖文一切為分享交流，傳播正能量，此文不保證數據的準確性，內容僅供參考

關(guān)鍵詞： 紅斑狼瘡 患者 病情 緩解